Von gesetzlich diktierter Perspektivlosigkeit, Zweckoptimismus und schwindender Hoffnung

Die politische Situation gibt mir im Moment wenig Hoffnung. Noch nie wurden zwei so wegweisende Gesetze für mein Leben diskutiert, noch nie war ich enttäuschter und mutloser angesichts der aktuellen politischen Situation.

Kann man sich den letzten Entwurf des Gleichstellungsgesetzes des Bundes noch irgendwie mit einer Schulter wegzucken, weil sich einfach nur nichts ändert, verursacht der letzte Entwurf des Bundesteilhabegesetzes mir wirklich Hirnschmerzen und ein flau pochendes Gefühl ganz nahe am Brustbein.

Das Gefühl einer himmelschreienden Ungerechtigkeit ausgesetzt zu sein, die über die eigene Zukunft, die Lebensplanung und die Perspektiven entscheidet, ohne wirklich etwas tun zu können. Ich glaube, ich habe mich noch nie im Leben so macht- und mutlos gefühlt. Dabei bin ich Zweckoptimistin und im Grunde glücklich mit meinem Leben. Glück und Zufriedenheit werden aber maßgeblich davon geprägt, ob das Individuum das Gefühl hat im aktuellen Leben hinter seinen Möglichkeiten zurück zu bleiben oder sich entfalten zu können.

Was ich kann und dass ich heute in einer Leitungsposition arbeite, habe ich mir hart erarbeitet. Mehr als einmal musste ich hören, dass ich mit meiner Behinderung ein hoffnungsloser Fall wäre, dass ich die falschen Fächer studiert habe, dass man mir in spätestens fünf Jahren anraten würde in eine Werkstatt mit Behinderung zu gehen. Und das ein Jahr nach dem Studium, als ich noch immer keine Festanstellung hatte und mich zwischen Arbeitslosigkeit und befristeten Stellen hin und her hangelte. Mir, die ich Abitur gemacht und studiert habe, die ich mich nicht anders in meinem Körper fühle und nicht anders mit meinem Gehirn denke als Sie. Die einfach nur nicht laufen und die Arme hochheben kann. Mir vorzuschlagen ich solle mich auf eine Zukunft in einer Behindertenwerkstatt vorbereiten, war ungefähr genau dasselbe, als hätte man mir vorgeschlagen mich in einem Sarg beschwert mit Steinen auf dem Meeresgrund zu versenken. Lebendig begraben. Damit meine ich nicht, dass es nicht auch Menschen gibt, die in Werkstätten glücklich sind. Nur die haben sich nicht mit einem immer schwächer werdenden Körper durch ein Studium gekämpft und bringen nicht die Fähigkeiten für eine andere als diese oder eine vergleichbare Tätigkeit mit.

Jetzt fühlt es sich wieder so an, als wolle man mich lebendig begraben. Ich habe mir eine Gehaltstufe und einen Sozialstatus erarbeitet, den ich jetzt per Gesetz nicht leben darf. Ich bezahle Steuern und Sozialbeiträge, was danach übrig bleibt muss ich bis zum Sozialhilfesatz für meine 24-Stunden-Assistenz abgeben. Damit ich mich waschen und anziehen, zur Toilette gehen, mir etwas kochen, Musik auflegen oder das Bad putzen und abends ins Bett gehen kann. Ich arbeite hart, trage eine Menge Verantwortung, bin oft bis spät abends unterwegs, da ich sehr unterschiedliche Arbeitszeiten habe. Ich bin flexibel bis zum Umfallen, obwohl ich morgens zweieinhalb Stunden brauche, bis ich aus dem Haus gehen kann. Mit einer Behinderung zu leben frisst Zeit. Ich stehe früher auf als alle anderen und verzichte auf Hobbys. Ich mache meine Arbeit gerne, ich möchte keine andere. Und dennoch frage ich Sie: Würden Sie das alles machen, wenn nach Abzug ihrer Miete nur noch der Sozialhilfesatz bleibt und Sie nicht mehr als 2600 Euro besitzen dürfen?

Im Moment wird die Miete noch angerechnet und von meinem Einkommen abgezogen. Im Moment hat das Sozialamt, das einen Teil meiner Assistenzkosten trägt, denn rund 16.000 Euro im Monat könnte ich nie selbst erwirtschaften), noch Spielraum und ich kann mir wenigstens eine schöne Wohnung leisten, die meinem erarbeiteten Sozialstatus entspricht.

Schon bald wird sich das ändern, denn die Bundesregierung berät gerade ein neues Gesetz, das Bundesteilhabegesetz, das eigentlich alles besser machen sollte. Vor Jahren begann der Protest über diese strukturelle Diskriminierung, er wurde immer lauter, Unterschriften wurden gesammelt, die Medienaufmerksamkeit war da. Gegen Anrechnung des Einkommens und für ein Recht auf Sparen wendete sich der Protest. Die Koalition versprach eine Novellierung des aktuellen Gesetzes, die Hoffnung war da. Wir würden endlich von unserem Einkommen leben können wie alle andern, ich müsste mich auf den Fluren meiner Arbeitsstelle nicht dafür schämen, dass meine Kleidung nicht dem sozialen Code hier entspricht, schlichtweg weil ich es mir nicht leisten kann. Dass ich Veranstaltungen, die meine Kollegen besuchen nicht besuche, weil es mich nicht interessiert, sondern weil ich es mir nicht leisten kann. Dass ich dem Anschein entgegenwirken muss ein Sonderling zu sein, der keinen Wert auf Kleidung und Kultur legt und knausrig bei Einladungen ist. Dabei bin ich doch eigentlich ein großzügiger Mensch. Dabei würde ich genug verdienen um mir das alles leisten zu können, um für einen Urlaub, auch mit Mehrkosten für meine Assistenten, sparen zu können.

Jetzt kommt das neue Gesetz, aber es enthält eine Pauschalregelung die alle bestraft, die über 30.000 Euro jährlich verdienen. Es lohnt sich nicht behindert und Akademiker zu sein. Es lohnt sich nicht Leistung zu zeigen.

Wir haben so viele Hoffnungen in dieses Gesetz gesteckt. Freunde sprachen davon vielleicht endlich heiraten zu können. Denn diese Restriktionen gelten selbstverständlich auch für den Lebens- und Ehepartner. Die meisten Menschen mit Assistenz verstecken ihre Beziehungen vor der Welt. Sie wollen nicht, dass der geliebte Mensch ebenfalls auf Sozialhilfeempfängerniveau leben muss. Ein Leben lang.

Ich kann mir kaum vorstellen, wie es sich anfühlen muss ständig so zu tun, als führe man keine Beziehung. Nie über den Menschen sprechen zu können, den man liebt. Niemals heiraten zu können und Kinder zu haben, selbst wenn man wollte, weil man sie alle mit in die Hoffnungs- und Perspektivlosigkeit reißen würde, aus der es keinen Ausweg gibt. Die meisten Menschen mit Assistenzbedarf wissen das und sie werden sich weiter verstecken müssen. Das neue Gesetz nimmt den Sozialämtern jeglichen Spielraum, jeder darf das gleiche Geld behalten, egal wie teuer seine Wohnung ist, egal ob er Miete in Flensburg zahlen muss oder in München.

Angesichts der Gesamtkosten meiner Assistenz ist der Beitrag, den ich selbst leiste ein Scherz, nicht mal 10 Prozent. Für mich würde er ein freies, ein anderes Leben bedeuten. Ein Leben, in dem ich meine Möglichkeiten genauso nutzen kann wie ein nichtbehinderter Mensch.

Die sozialen Folgen sind verheerend. Nicht zu unterschätzen sind aber auch die emotionalen. Egal ob man versucht so wenig wie möglich daran zu denken, es holt einen doch immer wieder ein. Wenn Freunde heiraten, Kinder bekommen, über private Altersvorsorge und Bausparverträge reden. Wenn sie erben, Wohnungen und Häuser kaufen, Kredite aufnehmen, in den Urlaub fahren und Autos finanzieren. Kurz, wenn sie leben. Von dem Geld, was sie selbst verdient haben, im Rahmen der Möglichkeiten. Die sie erweitern können, wenn sie Leistungen zeigen.

Dann wird mir bewusst was ich alles nicht kann, weil ein Gesetz es so vorsieht. Dann wird mir bewusst wie sehr ich hinter meinen eigenen Möglichkeiten zurück bleibe. Dann überkommt mich ein Gefühl der absoluten Perspektiv- und Hoffnungslosigkeit, eine ohnmächtige, hilflose Wut darüber, dass dieser winzige Gendefekt, der meinen Körper signifikant von anderen unterscheidet, nicht mein größtes Problem ist, sondern eine Gesetzeslage, die mich abhängig und arm macht, obwohl ich mir ein anderes Leben leisten könnte. Das Gesetz, in das wir all unsere Hoffnungen gesteckt haben, wird die Lage vermutlich nur noch verschlechtern.

Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben keinen Plan mehr. Ich weiß nicht was ich tun soll angesichts von vielleicht fünfzig weiteren Jahren auf diesem Planeten ohne finanzielle und private Perspektive. Geld, das ich eigentlich verdiene, das ich aber abgeben muss. Ich habe nie Schulden gemacht, ich habe mich immer an alle Regeln gehalten. Alles was ich habe, ist das Pech körperlich behindert zu sein und nicht alleine leben zu können. Aus diesem Grund darf ich kein Leben führen wie alle anderen, obwohl ich es eigentlich könnte.

Viele Menschen werden in den nächsten Wochen demonstrieren. Ich bezweifle, dass das noch etwas ändert. Die Zeit ist gegen uns, der Finanzminister scheint trotz Rollstuhl keinen Assistenzbedarf zu haben, denn er verweigert jeglichen Realitätsbezug. Es geht nicht um die letzten zehn Jahre eines erfüllten Weges, sondern um unser ganzes Leben. Um die Jahrzehnte, die noch vor uns liegen. Eine Wüste der Perspektivlosigkeit.

Bestehen bleibt eine Situation, die die Monitoringstelle der UN-Behindertenrechtskommission seit Jahren als größtes Problem in Deutschland sieht: Die strukturelle Diskriminierung von Arbeitnehmern mit Assistenzbedarf. Ich darf nicht das Leben führen, das ich führen kann und für das ich täglich arbeite. Ich muss meine Zukunftspläne, meine Träume von einem Leben wie alle anderen lebendig begraben. Muss jeden Plan und jeden Wunsch in eine kleine Holzkiste packen, fest zunageln und einen Stein daran hängen. Dann werfe ich sie weit nach draußen auf den Meeresgrund. Dort liegen sie dann und träumen von einer Welt, in der ich nach meinen Möglichkeiten leben kann. Wie jeder andere auch.

Und das wird vermutlich mein Leben lang so bleiben.

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Müssen-mal-reden-Mittwoch: Neulich im Museum oder warum wir immer noch nicht genug über Behinderungen geredet haben

Immer mittwochs müssen wir mal dringend reden. Über Dinge, die schon längst einmal gesagt hätten werden sollen, oder die offensichtlich noch nicht klar geworden sind.

Man könnte ja meinen zum Thema Behinderung wäre jetzt mal endlich alles gesagt worden. Und vielleicht haben Sie beim Lesen der Einleitung dieses Blogs auch heimlich gedacht „Oah nee, nicht schon wieder so ein Behindi-Blog!“ Dass wir anscheinend immer noch nicht genug über Menschen mit Behinderungen geredet haben und das Nichtwissen immer noch riesig ist, beweist folgende Geschichte:

Neulich war ich im Museum. Wie Sie sich sicherlich denken können nicht alleine, ich war dort zu viert. Ein blinder Freund, ich und zwei Begleitpersonen. Diese Begleitpersonen waren in diesem Fall aus dem Kreis „Freunde und Familie“, aber mitgekommen, weil der blinde Freund und ich alleine nicht mal bis zum Museum gekommen wären. Es gibt viele Dinge, die wir beide nicht alleine können. Autofahren, zum Beispiel (wobei ich da ja meine Hoffnungen habe…), mal schnell in das Museum die Treppe hoch laufen und nach dem barrierefreien Eingang fragen, in meinem Fall geht das noch ein bisschen weiter und umfasst auch Dinge wie Jacke an- und ausziehen, zur Toilette gehen, die Nase putzen. Der blinde Freund kann solche Dinge selbstverständlich alleine, er ist ja nicht muskelkrank, sondern kann einfach nur nicht sehen. Für Menschen, die in Deutschland im Alltag immer wieder oder ständig auf Hilfe angewiesen sind, gibt es im Schwerbehindertenausweis ein eigenes Merkzeichen. Dort steht dann ein dickes „B“, was bedeutet, dass die Notwendigkeit einer Begleitung nachgewiesen wurde. Das ist wichtig, denn alleine könnte ich weder Zuhause noch draußen in der Welt irgendetwas machen. Für den blinden Freund ist eine Begleitperson in machen Situationen auch sehr praktisch. Zum Vorlesen von Schildern, Tafeln, Speisekarten usw. Zum Orientieren in fremden Innenräumen. Zum Erklären des Umfelds. Zum Herausfinden welches die Herrentoilette ist. Deswegen haben auch blinde Menschen ein „B“ in ihrem Ausweis.

Bei vielen Veranstaltungen, kulturellen Ereignissen und auch beim Bahnfahren kommen die Betreiber Menschen mit der Notwendigkeit einer Begleitung entgegen. Nicht immer, aber bei vielen Veranstaltern gibt es einen Preisnachlass auf die Begleitperson oder man darf sie sogar gratis mitnehmen. Das ist zum einen ein toller Service, aber bevor Sie vor Neid grün anlaufen oder „Ungerecht!“ brüllen, lassen Sie sich Folgendes erklären: Wenn Sie alleine eine Veranstaltung nicht besuchen können und immer den doppelten Preis bezahlen müssen, weil Sie auch den Eintritt für Ihre Assistenz oder eine andere Begleitung bezahlen müssen, geht das auf die Dauer ganz schön ins Geld. Ein Kinobesuch kostet plötzlich nicht mehr 10, sondern 20 Euro, ein Konzert nicht mehr 30, sondern 60 Euro usw. Da Menschen mit Behinderungen überproportional von Armut oder nur geringen Verdiensten betroffen sind und in ihrem Alltag ohnehin schon viele finanzielle Mehrausgaben stemmen, ist dieses Entgegenkommen nicht nur hilfreich, sondern eigentlich auch dringend notwendig, um die Teilhabe an kulturellen Ereignissen nicht aus finanziellen Gründen von vornherein unmöglich zu machen. Soweit der theoretische Exkurs.

Aber wir wollten ja ins Museum, in eine Ausstellung über ein weit vor Christus gesunkenes Schiff der Antike, an dem schon Cousteau mit seiner roten Mütze herumgetaucht hat. Geschichte interessiert uns nämlich beide und während ich mich natürlich vor allem auf die Ästhetik der Kunstschätze freue, ist der blinde Freund gespannt auf die Geschichte hinter dem Schiff, Details aus der antiken Welt und der Seefahrt zu dieser Zeit. Wie immer, wenn man im Rollstuhl irgendwo hin will, muss man vorher ein bisschen planen und sicher gehen, dass man dort auch überhaupt stufenlos Zutritt hat, es Aufzüge gibt usw. Wir rufen also dort an und erhalten die Auskunft, dass es einen Aufzug gibt, die Ausstellungsfläche barrierefrei nutzbar ist und auf Nachfrage auch, dass Menschen, die eine Begleitperson brauchen, für diese keinen Eintritt zahlen müssen. Wir fragen noch einmal nach, ob das auch für Blinde gilt. Ja, das gilt auch für Blinde.

Erst einmal läuft alles gut. Wir finden per Zufall nach einigem Herumkurven den einzigen Behindertenparkplatz hinter dem Gebäude und parken den Kleinbus dort. Eine Begleitperson betritt das Gebäude mit dem blinden Freund über die Treppe und fragt nach dem barrierefreien Zugang. Im selben Moment finden meine Begleitperson und ich die Klingel für Rollstuhlfahrer an der Seite der Treppe. Die beiden sind aber schon zurück und verkünden, dass ich wieder auf die Rückseite des Gebäudes muss und dort jemand warten wird. Das stimmt auch und ich gelange mit Hilfe eines kleinen Aufzugs durch den Hinterhof in das Gebäude, sehe dabei ein interessantes Mosaik und einen Brunnen, auf dem ein Affe mit Narrenkappe aus Sandstein thront. Das ist das Nette an den Umwegen, manchmal nerven sie schrecklich und kosten Zeit, oft sieht man aber auch kuriose Dinge.

An der Kasse wird es dann lustig:
„Ein Rollstuhlfahrer, eine blinde Person und zwei Begleitpersonen. Die sind ja frei, oder?“
„Warten Sie mal, das sind dann Sie, Sie brauchen eine Begleitperson und wer noch?“
„Der blinde Herr hinter mir.“
„Begleitpersonen sind nur für Personen frei, die Hilfe dabei brauchen durch unsere Ausstellung zu gehen. Weil sie nicht gut laufen können oder geschoben werden müssen. Brauchen Sie eine Begleitperson um unsere Ausstellung zu besuchen?“ Prüfender Blick auf meinen Elektrorollstuhl. Nein, schieben muss man den nicht, aber darum geht es bei der Begleitung ja auch nicht.
„Ja, die brauche ich. Es kann immer wieder zu Situationen kommen, in denen ich Hilfe benötige. Da kann mir dann nicht irgendwer helfen.“
„Gut. Aber der blinde Herr braucht ja keine Hilfe.“
„Doch natürlich, er ist ja blind, wie soll er sich denn in Ihrer Ausstellung zurecht finden?“
„Aber er kann ja laufen!“

Nachdem wir ein bisschen diskutieren schaltet sich aus dem Hintergrund eine Dame zu und fragt: „Haben Sie heute morgen angerufen?“ „Ja.“ „Dann geht das in Ordnung!“

Sie merken, es gibt noch einige Dinge, über die wir reden müssen. Dringend. Wenn Mitarbeiter einen Museums nicht wissen, dass blinde Menschen in einer Ausstellung erstens keine Lust haben mit dem Stock zwischen Schaukästen herum zu irren und zweitens das reine Herumlaufen zwischen Kästen aus Glas und Absperrungen ohne irgendetwas von der Ausstellung mitzubekommen kein kultureller Genuss ist (da könnte man auch daheim einfach immer wieder gegen Kühlschrank und Küchenzeile laufen, hätte denselben Effekt) und ein Blindenführhund leider noch keine Text vorlesen und Schaustücke erklären kann. Wenn Behinderung immer noch nur Nicht-laufen-können ist und die Museumspädagogik sich auf eine lustige Schatzsuche für Kinder reduziert, dem blinden Besucher aber untersagt wird ein nachgebautes Holzmodell eines antiken Schiffes abzutasten, dann haben wir noch nicht genug geredet, dann müssen wir das dringend nachholen.

Damit Sie mehr wissen, als die arme Frau an der Museumskasse: Immer mehr Museen geben sich mittlerweile Mühe und bieten Audioguides oder spezielle Führungen für blinde an, erlauben, dass man ein weniger wertvolles Stück (z.B. einen Nachbau) auch mal abtasten darf und denken sich Angebote nicht nur für Kinder, sondern auch für Gehörlose, Blinde und Sehbehinderte oder in einfacher Sprache aus. Das ist wichtig und oft profitieren davon auch andere. Über Informationen in einfachem Deutsch freuen sich zum Beispiel nicht nur Menschen, denen es schwer fällt lange, komplizierte Sätze zu lesen, sondern auch Menschen für die Deutsch nicht die Muttersprache ist.

Wenn solche Angebote bestehen, finde ich es völlig legitim, wenn Menschen mit Behinderungen den vollen Eintrittspreis bezahlen, schließlich können sie dann auch das volle Angebot nutzen. Kann ich das Angebot aber nur eingeschränkt nutzen, finde ich eine Ermäßigung gerechtfertigt. Schließlich bezahle ich sonst für eine Leistung, die ich nicht erhalte. Ebenso ist es mit der Begleitperson. Hätte das Museum dem blinden Besucher einen Begleiter gestellt, der ihm alle Texte vorlesen hätte, ihn von Punkt zu Punkt geführt und ihm die Schaustücke beschrieben hätte, wäre eine weitere Begleitperson nicht notwendig.

Ich konnte natürlich die Ausstellung alleine „berollen“ und musste nicht geschoben werden, und die Begleiterklärungen und Texte konnte ich auch alleine lesen. Aber schon bei den Ziffern an den Schaustücken ging es los. Oft waren diese so platziert, dass ich sie nicht sehen konnte und raten musste, was jetzt was im Schaukasten war. Ein Glück hatte ich nicht nur fürs Naseputzen, Leute freundlich zur Seite bitten und Schal an und ablegen eine Begleitperson dabei, sondern auch um mir die Nummer zu jedem Schaustück vorzulesen, wenn diese gerade mal wieder außerhalb meiner Sichtweite war.

Warum Museum und Veranstalter immer wieder um Begleitpersonen diskutieren ist für mich unverständlich. Ist das „B“ im Schwerbehindertenausweis doch ein eindeutiges Merkmal und eine einfache und klare Sache, auf die sich jeder Mitarbeiter und jeder Veranstalter verlassen kann.

Wir brauchen nicht nur dringend mehr Angebote für Menschen mit Sinneseinschränkungen oder in einfacher Sprache, sondern auch Schulungen und klare Regeln für die Mitarbeiter, damit es nicht immer wieder zu negativen Erlebnissen beiderseits kommt. Denn diese Erlebnisse sind es, die sich am Ende fest im Hirn fest schreiben und ein ungutes Gefühl verursachen, wenn man das nächste Mal einer Museumskassiererin oder einem Menschen im Rollstuhl gegenüber steht.

P.S.: Eine gut gemeinte, aber eigentlich unnötige und lustige Anekdote haben der besagte blinde Freund und ich im Haus der Musik in Wien erlebt. Dort waren wir alleine, ohne Begleitpersonen, damals brauchte ich noch keinen Elektrorollstuhl und konnte körperlich viele Dinge noch selbst erledigen. Die Studentin an der Kasse entschied, nachdem sie festgestellt hatte, dass wir beide behindert sind, dass wir uns ja dann gegenseitig begleiten und keinen Eintritt bezahlen müssten, schließlich sind Begleitpersonen frei. Wir haben kurz zu wiedersprechen versucht, dann aber gelächelt und beschlossen diesen kleinen glücklichen Vorteil einfach mitzunehmen und uns zu freuen.

Gut, dass wir mal darüber geredet haben.

Auf – Auf – 2016!

„Wird’s besser? Wird’s schlimmer?“ fragt Erich Kästner alljährlich um dann zu folgern „Seien wir ehrlich: Leben ist immer lebensgefährlich!“

So habe ich es die meisten Jahre mit den neuen dreihundertfünfundsechzig Tagen gehalten, die vor mir lagen. Auf 2016 bin ich allerdings gespannt. Ich fange eine neue Stelle an und wechsele von der Öffentlichkeitsarbeit in die Politik. Zwar nur im Kommunalen, aber ich kann eine Menge verändern, diese Stadt auch für Menschen mit Behinderung zu einer besseren machen. Noch nie hatte ich eine Stelle mit so viel Verantwortung – etwas was mich reizt, aber auch ziemlich aufgeregt macht.

Nach meinem Studium war die Situation eher ernüchternd. Schnell wurde klar, meine Annahme, dass je mehr Bildung ich erlange, es desto einfacher wird auch Arbeit zu finden, da ich ja bewiesen habe, dass ich, trotz offensichtlicher körperlicher Einschränkung, ein funktionierendes Gehirn und flinke Finger habe, zerplatzte. Für vieles war ich jetzt überqualifiziert und die Jobs, für die ich qualifiziert war, wollte man mir nicht geben. Man traute einem Menschen mit Behinderung so viel Verantwortung nicht zu.

Doch ein Glück gab es mutige Arbeitgeber und Stellen, auf die ich so gut passte wie auf diese neue. Damit verbunden sind noch mehr Aufgeregtheiten. Da meine Stelle viele Ortswechsel und Außentermine mit sich bringt, könnte ich zum ersten Mal reelle Chancen auf einen Zuschuss für einen Autoumbau haben. Ohne dieses Geld war die Anschaffung eines auf mich zugeschnittenen Autos bisher leider nicht möglich. Und noch besser: Ich könnte selbst fahren und mit einunddreißig Jahren endlich den Führerschein machen. Für jemanden, der dies seit seinem achtzehnten Lebensjahr hat sicherlich nichts besonderes, für mich ein weiteres Stück Enthinderung, Bewegungsfreiheit und Emanzipation.

2016 wird auch ein spannendes Jahr, weil das neue Bundesteilhabegesetz vorgestellt werden soll. Ein Gesetz, von dem sich viele Menschen mit Behinderung, unter anderem auch ich, direkte Verbesserungen für ihre Lebenssituation erhoffen. Eine Anhebung der Verdienstgrenze und der Vermögensgrenzen bei der Finanzierung von Assistenzleistungen oder die generelle Herauslösung von Eingliederungshilfe und Hilfe zur Pflege aus der Sozialhilfe. Bisher darf ich von meinem schicken und äußerst wertschätzenden neuen Gehalt nämlich nur einen Bruchteil behalten. 2016 könnten also die, laut der Monitoringstelle für die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention gravierendsten Ungleichheits- und Diskriminierungsfaktoren beseitigt werden.

Für mich selbst wird es körperlich auch ein spannendes Jahr. Ich werde einen neuen Spezialisten aufsuchen und die Frage klären, ob meine Kopfschmerzen etwas mit Sauerstoffmangel in der Nacht zu tun haben könnten. Dann wäre meine progressive Muskelerkrankung an einem neuen Wendepunkt angelangt. Das macht mir keine Angst, denn bisher habe ich alle körperlichen Veränderungen und Verschlechterungen irgendwie organisieren und meistens auch mit Hilfsmitteln und Assistenz ausgleichen können, aber aufregend wird es wiederum allemal und ich habe es nun lange genug vor mir her geschoben.

2016 wird also mehr als nur lebensgefährlich  – 2016 ist ein Jahr, auf das ich mich wirklich freue.