Das Tollste am Tag #01: Im Auto mit Bowie

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In jedem Leben passiert viel Mist, aber auch viel Tolles. Es gibt Phasen da scheint nichts zu klappen. Damit man das Tolle nicht vergisst, muss es festgehalten werden. Hier entsteht meine persönliche Liste an Tollen Dingen, erlebt auf Hüfthöhe, der Rollstuhlperspektive. Es geht darum nicht zu vergessen: Es gibt sie, die schönen Augenblicke, die aufregenden Situationen, die perfekten Momente – kurz: Das Tollste am Tag.

Es ist Freitag und ich fahre Auto. Noch vor ein paar Tagen hätte ich diesen Satz nicht schreiben können. Allein, dass ich mit über 30 Jahren endlich meinen Führerschein machen kann, ist ein kleines Wunder und ich bin voller Vorfreude auf die lockende Freiheit und Selbstbestimmung. Bis ich tatsächlich meinen Führerschein in den Händen halte werden noch viele Wochen, bis ich tatsächlich ein eigenes, speziell umgebautes Auto besitzen werde vermutlich noch Monate vergehen. Es wird noch eine Menge Papierkrieg (Hallo Land der Bürokratie!), Finanzierungsfragen, Anträge und anmaßende Manöver wie den Wechsel von einem TÜV-Bezirk in einen anderen brauchen, bis ich tatsächlich selbst mein Auto lenken werde. Aber jetzt ist erst einmal Freitag und ich lerne Autofahren. In einer der beiden einzigen Fahrschulen in diesem Bundesland, in denen das mit Elektrorollstuhl möglich ist. Ich stelle mich dabei gar nicht so doof an und habe taktisch tiefgestapelt, obwohl ich ja schon wusste: Ich bin ein Automensch, ich liebe Autofahren, ich habe schon früher 1500km-Urlaubsfahrten ohne Murren auf dem Rücksitz des Opel Kadett Caravans heinlich genossen. Ich mache das einfach gerne, es fühlt sich super für mich an. Ein bisschen wie nochmal 18 sein, ein bisschen wie Freiheit und Abenteuer.

Aber zurück zum tollsten Moment des Tages: Ich sitze im Auto, steuere den Van mit Spezialsteuerung und Gas-Brems-Hebel durch die Landschaft. Bin ein bisschen aufgeregt, will alles richtig machen, der Fahrlehrer und ich quatschen manchmal, regen uns über die Nachrichten auf, dann schweigen wir wieder. Das Radio ist ein typisches Radio und die Musik meistens dröge. Das Beste aus den 80ern, 90ern und von heute. Die Sonne scheint, es ist bestes Sommerferienwetter und dann plötzlich passt einfach alles:

Das Radio spielt David Bowies Heroes. Der Moment ist perfekt und sureal. Ich möchte meinen Fahrlehrer kneifen und wie in „The perks of being a wallflower“ rufen „Das ist der Tunnelsong!“, ich möchte mich kneifen und mir selbst zu rufen „Du lernst wirklich Autofahren. Dieser Moment ist echt. Ist das nicht verrückt? Und jetzt spielen sie auch noch Bowie, dieses Lied, auch wenn dich und das Auto keine Berliner Mauer trennt, jetzt ist alles möglich, du wirst alles schaffen!“

Natürlich würde der Fahrlehrer das nicht verstehen und sonst ist keiner im Auto. Also lächele ich, summe leise mit, schaue in die Sommerlandschaft. Innerlich bin ich euphorisch, kann mich kaum halten und weiß: Das war heute das Tollste am Tag, das war mein Moment. Und es ist wahr:

We can be heroes
Just for one day

Danke Bowie.

Foto: https://wallpaperscraft.com/

An mich mit 15: Fliegende Flamingos und Möglichkeiten

Neulich wurde ich bei einem Vortrag gefragt, wie das Heranwachsen mit einer Behinderung so war. Ob es nicht komisch war, das einzige, nach außen hin immer sichtbar behindert werdende Kind auf einem Kleinstadtgymnasium gewesen zu sein. Und ob es etwas gäbe, was ich meinem 15jährigen Ich gerne mit auf den Weg geben möchte. Hier kommen Sie also: Meine Gedanken für mein Ich mit 15.

„Hast du schon einmal einen Flamingo fliegen sehen? Nicht nur im Zoo im moosgrünen Wasser auf einem Bein herumstehend, nach brackigem Fisch stinkend und aus kleinen, blassen Augen ein bisschen unterkühlt in die Welt blickend. Das hast du nicht, das wissen wir beide.

Du wirst 31 sein, bis du zum ersten Mal wilde Flamingos fliegen sehen wirst. Ihr werdet den ganzen Tag durch die Camargue fahren, auf der Suche nach diesem einen besonderen Salzsee, wo sie am besten zu sehen sein sollen. Es wird ein heißer Tag sein, der Wind wird vom Meer kommen und alles salzig machen – die Haare, die Hände, die Lippen. Das klingt nach Freiheit und so fühlt es sich auch an.

Du kannst mir glauben, alles wird besser werden. Die Stadt, in der du wohnst, die Menschen um dich, auch Dirk von Lotzow lernt eines Tages singen, und du darfst ruhig vertrauen, in das was du kannst und musst dir von niemandem einreden lassen, es gäbe dabei Grenzen. Lass dich nicht so viel verunsichern von den Blicken der anderen. An den Rollstuhl in ein paar Jahren gewöhnst du dich schnell, lass dir von niemandem einreden du müsstest Angst haben. Alles wird seinen Gang nehmen, wir alle wissen, dass man es nicht aufhalten kann, dagegen musst du nicht kämpfen und wütend sein. Die eigentliche Ungerechtigkeit ist nicht dein Körper, sondern wie diese Welt, die Bürokratie, die Menschen damit umgeht. Lerne auf die anderen wütend zu sein und dich zu wehren. Verwandele die Wut in etwas positives, in deine eigene Kraft und verändere die Welt um dich. Nur ein kleines bisschen. Es ist ganz einfach und geschieht leider schon dadurch, dass du dieselben Ansprüche an das Leben stellst wie alle anderen. Die Probleme, für die du Lösungen suchen musst, kommen dann ganz von allein. Und das ist es ja schließlich, was die Welt immer wieder verändert. dass jemand Lösungen suchen muss für ein Problem, das er so nicht akzeptieren kann.

Fordere nie weniger als alle anderen auch bekommen. Lass dir nie einreden als behinderter Mensch solltest du nicht ein Leben leben wie alle anderen auch. Lass dir nie einreden du solltest nicht träumen, lachen und dieselben Möglichkeiten haben wie sie.

Denk an den Flamingo, wie unbeholfen sein Staken im Wasser aussieht. Wie sein Schnabel wirkt, als wäre er am Kopf verdreht worden. Wie blassweißlichfahl anders sein Gefieder eigentlich ist, wenn er keinen Farbstoff frisst. Wie knubbelig rau seine Beine aussehen und dass er klingt wie eine Mischung aus Graugans und rostiger Türe, wenn er den Schnabel aufmacht.

Ich bin jetzt 31 und habe diesen Sommer wilde Flamingos fliegen sehen. Erst stehen sie stumm auf einem oder zwei Beinen, fischen ein bisschen im Wasser, oder staksen unbeholfen umher. Dann recken sie ihre Hälse, spreizen zum ersten Mal die Federn. Da kannst du es schon sehen, grellpink und schwarz blitzt es darunter hervor. Du hast zum ersten Mal eine Ahnung, dass das, was du bisher gesehen hast, nicht alles ist. Dass da noch mehr wartet, sonst gut verborgen. Als nächstes falten sie ihre Flügel auseinander und das typische Flamingopink wird sichtbar, sie recken sich, schlagen probehalber ein bisschen und dann beginnen sie zu laufen. Erst eckig, dann immer schneller, das Wasser spritzt, du denkst, das kann ja nicht gut gehen, gleich brechen sie sich was und dann, wenn du schon fast nicht mehr daran glaubst, dann lösen sich ihre Beine endlich vom Boden, dann trägt sie die Luft und die Flügel werden zu Schwingen, schlagen auf und ab und sie gleiten weiter nach oben, gleiten über den blauen Himmel, von unten wie Pinselstriche in pink und schwarz. Glatt liegen sie in der Luft und immer schneller werden sie. Ihr Körper bildet eine stromlinienförmige Gerade und die Flügel scheinen mit jedem Schlag größer zu werden bis sie nur noch eins sind: Eine farbenfrohe fliegende Bewegung und ein glückliches Gefühl in der Magengrube bei jedem, der sie betrachtet.

Der Flamingo weiß, dass er fliegen kann, auch wenn man ihm es nicht ansieht. Und du weißt: Wenn Flamingos fliegen können, dann ist alles möglich. Es braucht vielleicht manchmal ein bisschen mehr Anlauf, aber du hast dieselben Möglichkeiten verdient, wie jeder andere auch.

Wenn ich könnte, würde ich dir eine Welt schenken, die das auch verstanden hat. Weil ich das nicht kann, müssen wir täglich daran arbeiten, dass es anders wird. Das ist erschreckend einfach, das habe ich dir schon erzählt. Du musst nur versuchen so zu leben wie alle anderen. Erwarte genauso viel wie alle anderen, gib dich nicht mit weniger zufrieden als für andere selbstverständlich ist. Stelle dieselben Ansprüche, auch wenn dich manchmal keiner versteht.

Ich habe Flamingos fliegen sehen.
Ich weiß, dass es geht.

Von gesetzlich diktierter Perspektivlosigkeit, Zweckoptimismus und schwindender Hoffnung

Die politische Situation gibt mir im Moment wenig Hoffnung. Noch nie wurden zwei so wegweisende Gesetze für mein Leben diskutiert, noch nie war ich enttäuschter und mutloser angesichts der aktuellen politischen Situation.

Kann man sich den letzten Entwurf des Gleichstellungsgesetzes des Bundes noch irgendwie mit einer Schulter wegzucken, weil sich einfach nur nichts ändert, verursacht der letzte Entwurf des Bundesteilhabegesetzes mir wirklich Hirnschmerzen und ein flau pochendes Gefühl ganz nahe am Brustbein.

Das Gefühl einer himmelschreienden Ungerechtigkeit ausgesetzt zu sein, die über die eigene Zukunft, die Lebensplanung und die Perspektiven entscheidet, ohne wirklich etwas tun zu können. Ich glaube, ich habe mich noch nie im Leben so macht- und mutlos gefühlt. Dabei bin ich Zweckoptimistin und im Grunde glücklich mit meinem Leben. Glück und Zufriedenheit werden aber maßgeblich davon geprägt, ob das Individuum das Gefühl hat im aktuellen Leben hinter seinen Möglichkeiten zurück zu bleiben oder sich entfalten zu können.

Was ich kann und dass ich heute in einer Leitungsposition arbeite, habe ich mir hart erarbeitet. Mehr als einmal musste ich hören, dass ich mit meiner Behinderung ein hoffnungsloser Fall wäre, dass ich die falschen Fächer studiert habe, dass man mir in spätestens fünf Jahren anraten würde in eine Werkstatt mit Behinderung zu gehen. Und das ein Jahr nach dem Studium, als ich noch immer keine Festanstellung hatte und mich zwischen Arbeitslosigkeit und befristeten Stellen hin und her hangelte. Mir, die ich Abitur gemacht und studiert habe, die ich mich nicht anders in meinem Körper fühle und nicht anders mit meinem Gehirn denke als Sie. Die einfach nur nicht laufen und die Arme hochheben kann. Mir vorzuschlagen ich solle mich auf eine Zukunft in einer Behindertenwerkstatt vorbereiten, war ungefähr genau dasselbe, als hätte man mir vorgeschlagen mich in einem Sarg beschwert mit Steinen auf dem Meeresgrund zu versenken. Lebendig begraben. Damit meine ich nicht, dass es nicht auch Menschen gibt, die in Werkstätten glücklich sind. Nur die haben sich nicht mit einem immer schwächer werdenden Körper durch ein Studium gekämpft und bringen nicht die Fähigkeiten für eine andere als diese oder eine vergleichbare Tätigkeit mit.

Jetzt fühlt es sich wieder so an, als wolle man mich lebendig begraben. Ich habe mir eine Gehaltstufe und einen Sozialstatus erarbeitet, den ich jetzt per Gesetz nicht leben darf. Ich bezahle Steuern und Sozialbeiträge, was danach übrig bleibt muss ich bis zum Sozialhilfesatz für meine 24-Stunden-Assistenz abgeben. Damit ich mich waschen und anziehen, zur Toilette gehen, mir etwas kochen, Musik auflegen oder das Bad putzen und abends ins Bett gehen kann. Ich arbeite hart, trage eine Menge Verantwortung, bin oft bis spät abends unterwegs, da ich sehr unterschiedliche Arbeitszeiten habe. Ich bin flexibel bis zum Umfallen, obwohl ich morgens zweieinhalb Stunden brauche, bis ich aus dem Haus gehen kann. Mit einer Behinderung zu leben frisst Zeit. Ich stehe früher auf als alle anderen und verzichte auf Hobbys. Ich mache meine Arbeit gerne, ich möchte keine andere. Und dennoch frage ich Sie: Würden Sie das alles machen, wenn nach Abzug ihrer Miete nur noch der Sozialhilfesatz bleibt und Sie nicht mehr als 2600 Euro besitzen dürfen?

Im Moment wird die Miete noch angerechnet und von meinem Einkommen abgezogen. Im Moment hat das Sozialamt, das einen Teil meiner Assistenzkosten trägt, denn rund 16.000 Euro im Monat könnte ich nie selbst erwirtschaften), noch Spielraum und ich kann mir wenigstens eine schöne Wohnung leisten, die meinem erarbeiteten Sozialstatus entspricht.

Schon bald wird sich das ändern, denn die Bundesregierung berät gerade ein neues Gesetz, das Bundesteilhabegesetz, das eigentlich alles besser machen sollte. Vor Jahren begann der Protest über diese strukturelle Diskriminierung, er wurde immer lauter, Unterschriften wurden gesammelt, die Medienaufmerksamkeit war da. Gegen Anrechnung des Einkommens und für ein Recht auf Sparen wendete sich der Protest. Die Koalition versprach eine Novellierung des aktuellen Gesetzes, die Hoffnung war da. Wir würden endlich von unserem Einkommen leben können wie alle andern, ich müsste mich auf den Fluren meiner Arbeitsstelle nicht dafür schämen, dass meine Kleidung nicht dem sozialen Code hier entspricht, schlichtweg weil ich es mir nicht leisten kann. Dass ich Veranstaltungen, die meine Kollegen besuchen nicht besuche, weil es mich nicht interessiert, sondern weil ich es mir nicht leisten kann. Dass ich dem Anschein entgegenwirken muss ein Sonderling zu sein, der keinen Wert auf Kleidung und Kultur legt und knausrig bei Einladungen ist. Dabei bin ich doch eigentlich ein großzügiger Mensch. Dabei würde ich genug verdienen um mir das alles leisten zu können, um für einen Urlaub, auch mit Mehrkosten für meine Assistenten, sparen zu können.

Jetzt kommt das neue Gesetz, aber es enthält eine Pauschalregelung die alle bestraft, die über 30.000 Euro jährlich verdienen. Es lohnt sich nicht behindert und Akademiker zu sein. Es lohnt sich nicht Leistung zu zeigen.

Wir haben so viele Hoffnungen in dieses Gesetz gesteckt. Freunde sprachen davon vielleicht endlich heiraten zu können. Denn diese Restriktionen gelten selbstverständlich auch für den Lebens- und Ehepartner. Die meisten Menschen mit Assistenz verstecken ihre Beziehungen vor der Welt. Sie wollen nicht, dass der geliebte Mensch ebenfalls auf Sozialhilfeempfängerniveau leben muss. Ein Leben lang.

Ich kann mir kaum vorstellen, wie es sich anfühlen muss ständig so zu tun, als führe man keine Beziehung. Nie über den Menschen sprechen zu können, den man liebt. Niemals heiraten zu können und Kinder zu haben, selbst wenn man wollte, weil man sie alle mit in die Hoffnungs- und Perspektivlosigkeit reißen würde, aus der es keinen Ausweg gibt. Die meisten Menschen mit Assistenzbedarf wissen das und sie werden sich weiter verstecken müssen. Das neue Gesetz nimmt den Sozialämtern jeglichen Spielraum, jeder darf das gleiche Geld behalten, egal wie teuer seine Wohnung ist, egal ob er Miete in Flensburg zahlen muss oder in München.

Angesichts der Gesamtkosten meiner Assistenz ist der Beitrag, den ich selbst leiste ein Scherz, nicht mal 10 Prozent. Für mich würde er ein freies, ein anderes Leben bedeuten. Ein Leben, in dem ich meine Möglichkeiten genauso nutzen kann wie ein nichtbehinderter Mensch.

Die sozialen Folgen sind verheerend. Nicht zu unterschätzen sind aber auch die emotionalen. Egal ob man versucht so wenig wie möglich daran zu denken, es holt einen doch immer wieder ein. Wenn Freunde heiraten, Kinder bekommen, über private Altersvorsorge und Bausparverträge reden. Wenn sie erben, Wohnungen und Häuser kaufen, Kredite aufnehmen, in den Urlaub fahren und Autos finanzieren. Kurz, wenn sie leben. Von dem Geld, was sie selbst verdient haben, im Rahmen der Möglichkeiten. Die sie erweitern können, wenn sie Leistungen zeigen.

Dann wird mir bewusst was ich alles nicht kann, weil ein Gesetz es so vorsieht. Dann wird mir bewusst wie sehr ich hinter meinen eigenen Möglichkeiten zurück bleibe. Dann überkommt mich ein Gefühl der absoluten Perspektiv- und Hoffnungslosigkeit, eine ohnmächtige, hilflose Wut darüber, dass dieser winzige Gendefekt, der meinen Körper signifikant von anderen unterscheidet, nicht mein größtes Problem ist, sondern eine Gesetzeslage, die mich abhängig und arm macht, obwohl ich mir ein anderes Leben leisten könnte. Das Gesetz, in das wir all unsere Hoffnungen gesteckt haben, wird die Lage vermutlich nur noch verschlechtern.

Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben keinen Plan mehr. Ich weiß nicht was ich tun soll angesichts von vielleicht fünfzig weiteren Jahren auf diesem Planeten ohne finanzielle und private Perspektive. Geld, das ich eigentlich verdiene, das ich aber abgeben muss. Ich habe nie Schulden gemacht, ich habe mich immer an alle Regeln gehalten. Alles was ich habe, ist das Pech körperlich behindert zu sein und nicht alleine leben zu können. Aus diesem Grund darf ich kein Leben führen wie alle anderen, obwohl ich es eigentlich könnte.

Viele Menschen werden in den nächsten Wochen demonstrieren. Ich bezweifle, dass das noch etwas ändert. Die Zeit ist gegen uns, der Finanzminister scheint trotz Rollstuhl keinen Assistenzbedarf zu haben, denn er verweigert jeglichen Realitätsbezug. Es geht nicht um die letzten zehn Jahre eines erfüllten Weges, sondern um unser ganzes Leben. Um die Jahrzehnte, die noch vor uns liegen. Eine Wüste der Perspektivlosigkeit.

Bestehen bleibt eine Situation, die die Monitoringstelle der UN-Behindertenrechtskommission seit Jahren als größtes Problem in Deutschland sieht: Die strukturelle Diskriminierung von Arbeitnehmern mit Assistenzbedarf. Ich darf nicht das Leben führen, das ich führen kann und für das ich täglich arbeite. Ich muss meine Zukunftspläne, meine Träume von einem Leben wie alle anderen lebendig begraben. Muss jeden Plan und jeden Wunsch in eine kleine Holzkiste packen, fest zunageln und einen Stein daran hängen. Dann werfe ich sie weit nach draußen auf den Meeresgrund. Dort liegen sie dann und träumen von einer Welt, in der ich nach meinen Möglichkeiten leben kann. Wie jeder andere auch.

Und das wird vermutlich mein Leben lang so bleiben.